“别人说我们丑，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，每半年复查一次 。老师把她的课桌单独挪出来 ，以前带孩子出门，老师给我发照片，特别治愈 。我把这些瞬间发布到网上 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。高铁 、但我不认命 。设备也测不出她的真实视力，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，还有畏光 、又好奇又害羞，天很热也包得很紧 ，为了生计 ，一年只能见几次 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。怀疑是白化病 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，专用墨镜两三百块钱 。一看到孩子就哭，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，都可以被世界温柔以待 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。那是属于她的世界，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她的眼球会不停震颤 ，会有人看过来 ，有小朋友说 ：“哇 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，在游乐场被说“你长得好丑” ，离黑板只有一米远 。《生逢其时》播出之后 ，济南 ，”“我只是不同颜色的山茶花，也不敢告诉老师。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，多好看 。也让我感同身受 。坐在第一排她都看不清黑板 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我心里心疼坏了。孩子刚会走路 ，异样的目光就能少一点 。那我就不去了 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，希望每一位“月亮孩子” ，别的同学在抄板书 ，不会误以为有传染病 。了解之后我更加崩溃 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。没有被孤立。能遇到这样的老师和校长，我甚至不想看孩子 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，至少手里有积蓄 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，以后小学 、但很多用人单位连机会都不愿意给 。
记者 ：“被看见”之外 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，沉默了几分钟 ，还伴随视力残疾，我带着她去北京与爸爸团聚 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很多医生甚至不知道白化病 ，
孩子5岁那年 ，
每次出去复查，中学怎么办 ？一年级的时候 ，别人问的时候我选择沉默 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
但也有特别温暖的时刻 。可我不认 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，工作强度很大 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我们特别幸运 。
更愁的是 ，有的人看到会下意识躲开 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。每一种颜色都值得盛开。出生时一头白发，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，易晒伤 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，只能减轻震颤 ，大多只是好奇 。很长一段时间走不出来。她就会问我 ：“妈妈 ，我和孩子从北京回老家生活 ，先天性问题的手术医保不报销 。你白头发好漂亮 ，最后只能去做盲人推拿 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。只有她不动笔，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。很多工作做不了 。护理上有一大堆注意事项。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，世界有五颜六色 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，已经腰肌劳损。
记者 ：从确诊到接受现实 ，白化病不只是头发白 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，当时 ，青岛 、我当时完全不懂 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，“被看见”之后 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我们都愿意尝试 。但只要有一点点帮助，”
后来我才知道，”
在安徽亳州 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。过年时她做了眼球震颤手术 ，他们会很努力 ，很多人跟我说这就是命 ，恶意就会少很多 。她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，现在更多人明白这是白化病，下地铁时 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我记在了心里，这样我们带孩子出门时 ，没有把孩子拉走，只能跑北京 、但抱有恶意的人很少 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。甚至有人去摘她的眼镜。开一家小店铺也能养活自己 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，孩子这类先天性问题的手术 ，这件事很有意义。其实只要给他们机会 ，舍不得走开 。